Это Савелий-СМАйлик, но не из-за улыбки, а из-за диагноза. У Савелия редкое генетическое заболевание –...

спинальная мышечная атрофия 1-го, наиболее агрессивного, типа (СМА-1).

Заболевание приводит к постепенной утрате двигательных навыков, включая жизненно необходимые - дыхание и сердце. Без лечения большинство детей со СМА-1 не доживают до 2-летнего возраста.


18 июня 2020 года, в Ставропольском крае, с. Новоселицком, на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике, не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались. 30 сентября 2020 года, когда Савельке было 3,5 месяца, был поставлен страшный диагноз СМА 1 типа. Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения.

Победить болезнь возможно – однократным введением генного препарат Zolgensma, который заместит дефектный ген. Цена препарата – космическая - 121 млн. рублей! Конечно, это огромная, неподъемная сумма для его семьи. Но мы не теряем надежды собрать эти деньги. Ведь всё, что нам нужно, – найти больше отзывчивых сердец. Мы приглашаем другие города и страны присоединиться к спасению маленькой, но такой ценной жизни. Вместе мы – сила! Жизненно важна помощь каждого!

Сбор длится больше года. За это время собрано более 38 млн. рублей.

Откройте свое сердце для чудесного малыша Савелия. Его жизнь - в ваших руках.

Прошу не блокируйте меня и не жалуйтесь на спам помощников в сборе средств катастрофически мало, пожалуйста, не отбирайте помощников у малыша.



Бойко Савелий
18.06.2020 г.р
Диагноз: СМА 1 типа
Открыт СРОЧНЫЙ СБОР на препарат Zolgensma 121 000 000 руб.
Собрано более 38 млн.р

ФОНДЫ
Блaгoтвoрительный фoнд "Важные люди"
https://fond-vl.ru/campaign/savelij-bojko/
СМС на номер 3434 (для всех абонентов) с текстом БОЙ 500,
где 500 любая сумма пoжеpтвoвания.

Блaгoтвoритeльный фoнд "Милосердие"
https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-saveliyu/
СМС на номер 3434 с текстом САВА 500,
где 500 - любая сумма пoжeртвования.

Блaгoтвoритeльный фoнд "Анна Мария"
https://bf-annamariya.ru/867-bojko-sava.html
СМС на номер 3434 с текстом Воля(пробел)500(пробел)Бойко,
где 500 - любая сумма пoжeртвования.

Блaгoтвoритeльный фoнд "Счастливые дети"
https://bfhappychild.org/campaign/pomogite-saveliju-c..
СМС на номер 3434 с текстом Савелий 500,
где 500 - любая сумма пoжeртвования.